Diabetes, Sync en FUD (en hoe het gevaarlijk is)
Ik ben diabeet. Nog niet heel lang, maar lang genoeg om toch de achtergrond goed te weten. Ik ben ook nieuwsgierig genoeg om alles er over te willen weten. Lang genoeg ook om me genoeg ingelezen te hebben en mezelf kenner te durven noemen.
Dan kan ik me dus werkelijk dood (figuurlijk) ergeren aan iemand die op een platform als Sync, dat toch enige autoriteit wil uitstralen, gewoon klinkklare, gevaarlijke onzin verkondigt. Onzin die niet zomaar een beetje duimzuigerij is, maar die gewoon levensgevaarlijk (letterlijk) is voor diabeten die iets minder geïnformeerd zijn dan ik (en het advies zomaar gaan opvolgen). Of mensen die graag willen geloven in oplossingen die niet duidelijk en eenduidig als zodanig erkend worden. Diabeten die bij de huisarts niet horen wat ze graag willen horen en dan maar op internet gaan zoeken naar antwoorden.
Kijk, een paar druppeltjes wortelsap om van jeuk in je oogholte af te komen, prima. Baat het niet dan schaadt het niet. Wat mevrouw Bakker echter beweert schaadt wel degelijk. Als ik, diabeet, haar advieéen opvolg, ben ik over drie maanden dood. Of anders écht chronisch kapot (amputaties, niertransplanties etceteras)
Ten eerste lijkt ze het gigantische verschil tussen type I en type II niet eens echt te beseffen. Het blijkt geenszins uit haar stuk. Daarmee geeft ze voor mij aan er werkelijk geen snars van te begrijpen. Of op zijn minst geheel ongeschikt te zijn om over Diabetes te publiceren.
Voor de duidelijkheid, type I is erfelijk, is niet (althans niet bekend volgens de medische wetenschap) te voorkomen, en voorlopig ook niet te genezen.
Type II heeft veel bekendere oorzaken, en is ook te voorkomen, vaak zelfs deels te genezen. Type II is (algemeen aangenomen, tegenwoordig) niet erfelijk en komt meestal door verkeerde levensstijl.
Mijn diabetes. Type I los je niet op met oervoedsel. Laat staan door geen insuline te spuiten:
Eten zonder insuline
Er is er een dieet voor diabetici (mensen die zelf geen insuline aanmaken) waarbij ze helemaal géén insuline hoeven te spuiten.
Als ik dit zou geloven, omdat mevrouw Bakker om één of andere reden geloofwaardig overkomt en zou stoppen met insuline en dat dieet zou volgen, dan ben ik over anderhalve maand dood. Als ik de helft zou geloven, haal ik misschien nog de zomer van 2008. Een pijnlijke dood. Waarschijnlijk. Laat duidelijk zijn dat ik geloof in verandering, in nieuwe inzichten, in de kracht van afwijkende meningen. Maar die moeten wel binnen veilige omgeving uitgewerkt en geventileerd worden. Ga geen gevaarlijke onzin verkondigen zonder zeker te weten dat het geen onzin is.
Iemand die blijkbaar zo weinig snapt van medische zaken als mevrouw Bakker, of er anders zo slecht over lijkt te communiceren, moet haar verantwoordelijkheid nemen.
En gewoon wegblijven van (potentieel) gevaarlijke onderwerpen. Laat publicaties over diabetes alstublieft over aan mensen die er een zesjarige studie aan besteed hebben. Het is niet voor niks een lange zware studie: die voor medicus.
Laat dit alstublieft over aan doctoren, experts, onderzoekers. Niet dat die geen fouten kunnen maken, maar zij weten in ieder geval een veiligere plek te vinden om hun bevindingen te publiceren.
Ondanks de "brede interesse" interesse van mevrouw Bakker, vraag ik haar, nee, eis ik van haar, dat ze haar verantwoordelijkheid om mensen niet zomaar foutief te informeren, op zich neemt.
Want zelfs áls haar verhaal (deels) waar is: dan nog is haar korte, bondige publicatie gevaarlijk; mensen kunnen (en dus, grote kans, zullen) verkeerde conclusies uit kunnen trekken.
Mevrouw Bakker: als u zo graag uw bevindingen wilt delen. Als u er echt in gelooft; stapt u alstublieft naar een UMC (Radboud, Amsterdam, Leiden, Groningen), waar u uw bevindingen in een veilige omgeving kunt verdedigen. Waar experts op dit gebied u kunnen helpen uw punten te verwoorden, zodanig dat ze niet (levens-) gevaarlijk zijn. Maar gooi het niet te grabbel voor diabetici die hiervan doodziek (letterlijk) kunnen worden.
Alvast Bedankt!
(edit: ik ben duidelijk geen grammaticaal wonder. Even wat d en t fouten weggehaaldt)
Tags: Bakker, Diabetes, Diabetes blog, Sync,
Als ik het goed begrijp, is
Als ik het goed begrijp, is je volledige artikel gericht tegen alleen die ene passage over 'een dieet voor diabetici', klopt dat? M.a.w. met de rest van het artikel heb je niet zo'n problemen? Ik vind de rest namelijk vrij informatief, er worden dingen geschreven waar veel mensen best eens op gewezen mogen worden.
Dan de door jou gewraakte passage. Mensen met diabetes-2 zijn diabetici, dus als er voor hen een dieet is zonder insuline spuiten, dan is dat 'een dieet voor diabetici'. Naar de letter klopt die uitspraak dan in mijn ogen, al is hij inderdaad niet zo genuanceerd.
Maar als ik jouw artikel lees, brengt de auteur met deze tekst regelrecht levens in gevaar. Dat lijkt me erg sterk: als je ergens op internet een artikeltje leest dat rept over 'een dieet' zonder dat dieet precies te omschrijven, gaat geen weldenkend mens dat zomaar proberen zonder zich verder te informeren. Iedere diabeticus zal daarnaast altijd extra moeite doen om zich te informeren over nieuwe eetgewoontes voordat hij eraan begint, of zal wel drie keer nadenken voordat hij zomaar stopt met insulinespuiten.
Er komen dus pas levens in gevaar als 1) iemand AANNEEMT dat de auteur ook doelt op diabetes-1 patienten, wat met een beetje goed lezen al moeilijk aan te nemen is (het artikel opent notabene met: "Niet-erfelijke diabetes kan voorkomen worden als mensen weer gaan eten zoals we deden in de steentijd: fruit, noten, wortelen en mager vlees of vis." en 2) diezelfde persoon klakkeloos op basis van een artikel van 'iemand op internet' zijn eetgewoontes aanpast en plots stopt met insuline spuiten. Zeg nou zelf: hoe groot is die kans? In mijn ogen 0,0.
Is het veranderd
Als ik het oorspronkelijke artikel nu lees zie ik wel duidelijk verschil tussen diabetes 1 en 2, misschien heeft ze het aangepast na je kritiek? Met die aanpassingen vind ik het best een interessant artikel, voor mij als niet diabeet, omdat het in feite ook gaat over iedereen, niet alleen diabetici. het komt op mij niet over als een soort zelfhulpartikel aan de hand waarvan mensen zelf gaan experimenteren, meer een achtergrondartikel zoals je leest in de wetenschapsbijlage.
In het artikel worden
In het artikel worden allerlei tips gegeven en aannames gedaan over hoe diabetes verholpen, of onderdrukt kan worden. Daar stoor ik me aan. Want ondanks dat er gerept wordt over "Niet-erfelijke diabetes" is het geheel niet duidelijk waarover dit gaat.
ER zijn op internet veel meer onzinnige zelfhulp-dieet sites te vinden, maar die zitten veelal en meestal in een zodanig obscure hoek, dat er inderdaad een kans van 0,0 is dat mensen hiermee aan de slag gaan (en zichzelf schade toebrengen).
Eigenlijk zou ik maar één ding willen zien veranderen: Een heel duidelijke doelgroep bepalen (het gaat om een kleine groep typeII patienten). Als het hele artikel veel duidelijker uitdraagt om wie het gaat, en daarmee dus ook veel duidelijker uitdraaagt dat het geen zelfhulp-artikel is, maar slechts een verslag van nieuwe inzichten en mogelijke toekomstige oplossingen, dan heb ik er geen enkel probleem mee.
Maar dat is het niet. Het blijft erg vaag over de mensen die hiermee gebaat zouden zijn. Door de inzetjes (citaten?) lijkt het nog meer alsof het hier gaat om een serie tips waarmee je van diabetes kunt afkomen.
Wat ik wil zien bij dit soort artikelen is iets wat bijv. Wikipedia ook heeft:
OMG!
als je dieetadvies van een ingenieur gaat opvolgen ben je sowieso dom bezig... die domme muts moet lekker kayakjes blijven bouwen.
Wie stemt er allemaal op
Wie stemt er allemaal op Babs
Ze kan er 3000 euro voor haar Hippoproject mee verdienen
stem op de link op het blog
Beste Ber, Ik zocht
Beste Ber, Ik zocht vandaag,diabetesday, op blogs en diabetes en vond jou. Ik heb net een enorme aanvaring gehad met iemand die schaterlachend zei dat ik mijn diabetes(type I, net als jij)had kunnen voorkomen door meer koffie te drinken.
Maar ik heb sinds een half jaar type I en het gaat NIET om een erfelijke vorm, maar het vermoeden is een virale infectie. Er zijn steeds meer diabeten type I zoals ik, en ze noemen het LADA. Niks koffiegebrek, want er is een vermoeden dat koffie type II kan helpen voorkomen.
Ik ben blij met jouw kritische stuk en blijf je lezen.
Marijke
Ik weet uiteraard de ins-en
Ik weet uiteraard de ins-en outs niet, laat dat voorop staan.
Maar ik heb altijd gedacht dat type 1
* getriggerd wordt door een virale infectie
* én erfelijk is.
Nogmaals: de ins- en outs ken ik niet, maar het lijkt me dat je "gewoon" type 1 hebt, dat vanwege een erfelijk "defect" een virusinfectie de aanval op je eilandjes (van Langerhans) heeft aangezet.
En over die koffie: type 1 kun je nooit iets aan doen. De wetenschappers zoeken zich een ongeluk, maar hebben nog altijd, helaas, geen te voorkomen oorzaak aan kunnen wijzen.
Kortom: jij en ik zijn gewoon gekloot door een foutje van Moeder Natuur. Geen andere levensstijl, koffiedieet of iets dergelijks had dat kunnen veranderen.
Wél is het bij mij zo, maar ook hier: opgepast, dit moet je met specialisten bespreken en niet zomaar van internet plukken, koffie een gunstig effect heeft op mijn bloedsuiker. Door 5 kopjes per dag te drinken werkt mijn novorapid iets beter. Als ik mijn koffie na de lunch bijvoorbeeld oversla, sta ik rond 4 uur altijd ietsje te hoog.
Inmiddels is het gunstige effect van koffie op je suiker ook wel door veel dietisten onderkend. Dus vraag maar gewoon eens, als je bij je verpleger, internist of dieetist zit.
Nieuw commentaar posten